请栾博士及各位芹菜帮忙，六岁七月孩子患上了一种罕见病DRAVET综合征

廖柏英

提早半个月是什么意思,Shion，
廖柏英 发表于 2012-4-17 16:35
我在第一个跟贴时问你问说是不是2006年2月发病，你回复说是2006年1月15日发病，提早了半个月咯。所以我才怀疑，第一次发病应该跟喉咙有关。

那第二次发病时
不是住在这个家，原来是住在租的房子，

廖柏英

在孩子睡的房间门用相机拍左中右三张连环照片。

要是站在孩子房间进门口拍吗
孩子是在我老家发的第一回病，是我带回去过年，我家在南方

我们住在长沙，我老家在郴州
郴州在长沙的南方
廖柏英 发表于 2012-4-17 16:07
你在长沙哪个区
岳麓区

廖柏英

常青树，真的很感谢你。同时也感谢各位坛友的关心。我会努力的。

lilingyue36

在孩子睡的房间门用相机拍左中右三张连环照片。

要是站在孩子房间进门口拍吗
孩子是在我老家发的第一回病，是我带回去过年，我家在南方

我们住在长沙，我老家在郴州
郴州在长沙的南方
廖柏英 发表于 2012-4 ...
廖柏英 发表于 2012-4-17 18:01

好近呢，方便的话联系我15874827180

常青树

常青树，真的很感谢你。同时也感谢各位坛友的关心。我会努力的。
廖柏英 发表于 2012-4-17 20:21

不客气。

婴儿出生第一天，就被医院打了乙肝疫苗的，不知道你的孩子是否如此。
很多孩子出生几天就黄疸，我揣测，可能跟这乙肝疫苗有关，不是指疫苗有问题，而是孩子体质有差异，婴儿若是木不及体质就不容易解除这疫苗的弱毒性，更谈不上因此而产生抗乙肝能力。相关内容老师在专题课里详细讲过。
这样体质的婴儿，如果母亲体质湿热重的话，再加上孩子由母乳喂养，此时是最容易产生黄疸的。

反过来判断孩子妈妈的体质，显然湿热重。湿热重的体质，饮食方面是极需要注意的，可以这么说，许多妇科病都跟湿热有关，楼主可阅读老师的书《不生病的智慧2、4》，里面有老师给出的切实治疗方法及饮食禁忌。

这里一下子从孩子跳跃到妈妈这儿，是希望孩子妈妈能竖立起这样的观点：母亲体质强壮，才能惠及孩子。这点不仅仅适用于怀孕时期，也适用于养育时期，而且这种影响力可能比通常认为的还要久远。
无论为孩子做什么、付出多少，都要记得先给自己补能量，要吃好、睡足。

再回过头来分析孩子，肝是显然需要补益的，心有症状，这也是显然的，所以不能因为孩子卦象是兑，便一味的只去补兑卦。在心气不强的情形下去补它的对手，情形会如何？

我没有接受过老师的面授，不能给你精准的建议，也不敢随意建议，毕竟事关孩子，不能冒失。而你能告诉我们的，也实在太少，信息匮乏。
但你，仍可以从这个角度思考：孩子目前最需要的补益，是哪方面？
你担心她的生机，希望她获得持久的生机，那么，怎样才能给她强健的生机？换言之，哪个卦象能予人生机？

老师曾教导：种子，孕育着生命，且赋予了生命成长所需的全部能量。
我们人类，几千年吃的，就是种子——粮食。按照同气相求强者胜的原理，从植物中我们能获取的能量远远大于动物性食物。种子，予人类以生机。
种子里面的能量，是全面兼顾的，所以，即便对于完全不懂医学知识的人，只要肯拿起种子作武器，也是能为与疾病作战赢到时间的。

长青木

常青树不容易,赞一个!

常青树

论坛这里，方方面面的同学都很多，大家思维不一，角度也各不同，各自经历的事也不相同。
老师曾考虑了很多方法，希望能有益到尽量多的这形形色色的自学人员。

楼主只要愿意，也会跟我们一样，在老师的这些方法里受益。老师的论坛是宝藏，弯下腰，伸手捡就可以拥有这些宝贝。同样，老师的书籍，打开就能收获。
也希望楼主能更有勇气来坦然面对，这条路上的荆棘（其实荆棘也是自己种的，只是种的时候自己不知道而已）。

锦木初花

纯被常青树感动而回帖!
刚开始看到这位母亲的述说,我也为之焦急.自己才疏学浅,帮不上忙.但眼看着论坛里多位高手都为她建议解惑.深深觉得这位母亲的好运已经悄悄来临.
同时边关注贴也边更急.大家都各抒己见,出言询问,献策.可是当事人的回复总是不紧不慢.别人回复以及问上一大堆,这位妈妈总是寥寥那么几句.相信很多人都会有和我一样的无奈感.
可是常青树还是那么耐心,真诚.仔细分析,慢慢诱导~~我不知道孩子母亲感动了没有,反正我从常青树的回帖中,又重温了很多老师的知识.我是被感动了~

廖柏英

孩子全名：潘嘉婕  出生于2005年7月23号上午11点15
性别：女

怀孕中
呕吐到生孩子前，怀孩子六到七个月时有搬过家，不知对肚子的宝宝好不好，每回做胎心监护时都显示缺氧，医生就建议我吸半小时氧在做，吸完氧后是正常的，老公是AB血型，本人是0型，妇产主任要我吃中药调一个星期看结果，可是一个星期中药过去了，抗A，抗B还是不正常，就开了一星期的吊针打，怀孕中本人从没感冒过。
  孩子出生时
孩子是足月剖腹，出生时第一天情况正常，第二天黄胆偏高，进儿科做蓝光照射，同时医生发现在孩子有先心病，主动脉导管2毫米未闭合，说一个月后复查，这种先心病有些小孩子是自己能够长好的，如果孩子半岁后还没有长好，就得动手术，当时我们也没当回事，以为医生只喜欢吓人，蓝光照了一个星期就接孩子回家了，
  在家，孩子一直就有长湿疹，特别是一早起床洗完脸后，是母乳喂养，我在做月子这一段时间，吃了十只左右的土鸡，吃了不少的土鸡蛋，还有后来奶水不够多，也经常吃鲫鱼煮豆腐汤，花生米炖猪脚，孩子在五个多月开始加辅食，有蛋黄，米糊，菜汤，这一段时间孩子从没生过病。
  就在孩子五个多月不到六个月时，从长沙带孩子回老家的第三天吧（2006年元月15号），孩子在房间睡觉，我在外面听到有咳嗽声，进房间一看，孩子正在抽搐，后来到镇卫生所，医生给测了体温，孩子体温是38。5，医生说可能是孩子发烧引起的，在医院开了点药，打了一针就回家了，因为当时开的药我看是成人的就没给孩子吃，可能是感冒还是没有完全好，孩子过了三天（2006年1月18号）又出现了第二次抽搐，这一回抽了将半小时，等县城的抢救车到家时孩子已经缓过来了。
    过完春节，我们就带孩子回长沙来了， 这一段时间一直挺好的。
  以下是孩子的发病时间：



      

廖柏英

以下是孩子的发病时间：
2006年1月15号第一次抽搐，发病后孩子有发烧（体温38。5）

1 月18号第二次抽搐，持续近半小时一步

4月2号下午18：30抽搐（诱因发烧）搬家不到一个星期

4月3号凌晨1点左右抽搐（诱因是反复发烧）

5月13号抽搐二次。（诱因发低烧）

7月17号抽搐（诱因发低烧）又一次搬家

7月30号抽搐（没有任何诱因，正常情况下第一次出现无热抽搐）
8月7号在神经内科专家的指导下服用抗癫痫西药德巴金。


10月12号抽搐一次（当时孩子正在吃面条，没有任何诱因，这是服用德巴金以来第一次发病）

10月20号抽搐一次（没有任何诱因）

11月6号抽搐一次（没有任何诱因）

11月12号抽搐一次（没有任何诱因）

11月13号抽搐一次（发低烧晚上八点半）

12月14号抽搐一次（没有任何诱因）