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请栾博士及各位芹菜帮忙,六岁七月孩子患上了一种罕见病颠痫综合征
孩子, 儿童医院, 基因突变, 综合征
大家好,我是刚进论坛不久的新手,因为孩子的病情特殊,现在病情又严重,希望能得到大家的帮助,我孩子今天六岁七月了,孩子在出生六个月时,因为发烧而抽搐,到一岁时不烧也抽了,在当儿童医院诊断为颠痫病,吃上了颠痫西药,药吃上后,孩子还是一月抽四回左右,后来到北京妇产儿童医院加了一种新的颠痫西药,在北京专家就确诊孩子患上了一种罕见病,DRAVET综合征,这种颠痫综合征是孩子的基因突变引起的,说目前国际难道,没有办法治疗,从此孩子不到一个月就会抽搐,孩子的体质从此也变差了,每二十几天就会感冒发烧一回,一烧就会抽,每回都要送医院抢救才能脱离危险,从一岁到现在六岁多了一直就是这样抢救,孩子每回去了医院就是头饱,我也知道这样下去不行,可是孩子到了抢救室只能这样,目前孩子用了三种西药,还是控制不了,一发病就要抢救,每二十几天就要感冒发烧,基本上是喉咙红,发烧,扁桃体化脓,因为颠痫西药的副作用,孩子这么多年没出过汗,一到夏天就满脸通红,孩子的免疫力越来越差,恶性循环了,现在请求各位帮忙指导,在此全家感激不尽。
补充,孩子出生2005年7月23日上午十一点十五分.女孩,剖腹产,已过预产期,出生时有颅内出血,孩子现在还有先心病,主动脉导管未闭合2毫米,因颠痫没有控制,所以一直无法做手术.五动六气是.金不及阳明燥金年,火不及太阴湿土月,火太过少阳相火日,请各位帮忙分析,我自己也在努力看书.在此感谢各位.
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