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日前,一度被称为“成功治愈的非典病患”的方渤悄然在腾讯网开通微博,并联合其他152名非典后遗症患者联名求助,希望成立非典后遗症患者救助基金,方便救治。
后遗症患者网上联名
王丽伟,非典后遗症患者,癌症。
陶月九,非典后遗症患者,半身不遂。
许瑞琴,北京人民医院护士,护理病人感染,目前骨坏死。
方渤在昨天的微博中提及这些名字,称“今天在腾讯发微博告诉大家,我们这个群体生存艰难,绝大多数人股骨头坏死、肺纤维化,有人瘫痪、有人癌症,有人已经去世了”。
年届古稀的方渤,原是北京海淀邮电局职工。2003年春,“非典”暴发,方的亲属中,包括女儿女婿在内9人感染,其中老伴和老伴的姐姐已不治身亡。
作为被成功治愈的非典患者,方渤一度为外界瞩目;而眼下,他和这个群体正面临着被遗忘的危险。“初衷是希望能够引起外界的关注。”方渤昨晚对南都记者说。与往年一样,眼下他正住在望京医院。
激素疗法虽在当年救了方渤一命,但骨坏死的后遗症却没有停止折磨他。据说他的骨头变得想石膏一样脆弱,前两年他已做了股骨头置换手术,而这几天右肩也越来越疼,也面临着手术的可能,“先扛着吧。”
承受被社会遗忘之痛
据此前公开报道,在非典大暴发的时期,中国大陆有超过5000人被感染,其中349人死于非典。
作为当时的幸运儿,方渤在治愈后的半年里就发现自己双腿疼痛得无法站立。经过检查,才发现当初在非典中救他一命的糖皮质激素,已导致他的股骨头大面积坏死。
得知患病后,方渤开始通知非典病友们去医院检查,结果陆续查出后遗症,他们中很多人不但无法工作,还要承担高额的治疗费用。《新京报》2009年的一篇报道称,“北京登记有非典后遗症患者约300人;民间调查显示80%因病离岗,60%家庭变故骨坏死、肺纤维化、抑郁,几乎是非典后遗症患者的普遍状态”。
据《中国日报》报道,作为非典治愈患者的家属,北京居民龙梅曾在2004年写信希望政府能够关心非典后遗症患者,但是没有得到任何回应;而方渤和其他十几个病友开始上访,希望死者家属能够得到一定的补偿金,并且政府提供后遗症患者护理服务。卫生部在2005年只是同意了报销三项主要后遗症的费用。
对于这个群体来说,除了病痛之外,还面临着可能被社会遗忘的“心痛”。方渤说,起初几年里,有关这些后遗症的很多消息都是“封锁”的,甚至一些内容在网上会遭到屏蔽。
“直到这几年才好了一些。”方渤介绍说,从2009年开始,包括央视、凤凰卫视、中国日报等,又陆续有媒体开始关注他们,而“从去年到现在,已经有十几家媒体”。
“有些人已经成了植物人,有些人是癌症晚期。”方渤说,他的最大愿望就是成立一个非典后遗症患者救助基金,来解决这些人的后半生生活,“他们远比我严重,看了心里很痛”。
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