请栾博士及各位芹菜帮忙，六岁七月孩子患上了一种罕见病DRAVET综合征

廖柏英

大家好，我是刚进论坛不久的新手，因为孩子的病情特殊，现在病情又严重，希望能得到大家的帮助，我孩子今天六岁七月了，孩子在出生六个月时，因为发烧而抽搐，到一岁时不烧也抽了，在当儿童医院诊断为颠痫病，吃上了颠痫西药，药吃上后，孩子还是一月抽四回左右，后来到北京妇产儿童医院加了一种新的颠痫西药，在北京专家就确诊孩子患上了一种罕见病，DRAVET综合征，这种颠痫综合征是孩子的基因突变引起的，说目前国际难道，没有办法治疗，从此孩子不到一个月就会抽搐，孩子的体质从此也变差了，每二十几天就会感冒发烧一回，一烧就会抽，每回都要送医院抢救才能脱离危险，从一岁到现在六岁多了一直就是这样抢救，孩子每回去了医院就是头饱，我也知道这样下去不行，可是孩子到了抢救室只能这样，目前孩子用了三种西药，还是控制不了，一发病就要抢救，每二十几天就要感冒发烧，基本上是喉咙红，发烧，扁桃体化脓，因为颠痫西药的副作用，孩子这么多年没出过汗，一到夏天就满脸通红，孩子的免疫力越来越差，恶性循环了，现在请求各位帮忙指导，在此全家感激不尽。

廖柏英

孩子是兑卦，天天在吃浓米汤，贴了一个月的主神贴，

廖柏英

谢谢大家,请各位能仔细点吗,书我也在看,只是这样的孩子需要我照顾的太多了,所以一下子我不能明白太多的东西.还有这些贴像这样的病的孩子除了主神贴要贴外,还要贴其它的一些什么贴

廖柏英

请栾博士及各位芹菜帮忙，六岁七月孩子患上了一种罕见病颠痫综合征
孩子, 儿童医院, 基因突变, 综合征
大家好，我是刚进论坛不久的新手，因为孩子的病情特殊，现在病情又严重，希望能得到大家的帮助，我孩子今天六岁七月了，孩子在出生六个月时，因为发烧而抽搐，到一岁时不烧也抽了，在当儿童医院诊断为颠痫病，吃上了颠痫西药，药吃上后，孩子还是一月抽四回左右，后来到北京妇产儿童医院加了一种新的颠痫西药，在北京专家就确诊孩子患上了一种罕见病，DRAVET综合征，这种颠痫综合征是孩子的基因突变引起的，说目前国际难道，没有办法治疗，从此孩子不到一个月就会抽搐，孩子的体质从此也变差了，每二十几天就会感冒发烧一回，一烧就会抽，每回都要送医院抢救才能脱离危险，从一岁到现在六岁多了一直就是这样抢救，孩子每回去了医院就是头饱，我也知道这样下去不行，可是孩子到了抢救室只能这样，目前孩子用了三种西药，还是控制不了，一发病就要抢救，每二十几天就要感冒发烧，基本上是喉咙红，发烧，扁桃体化脓，因为颠痫西药的副作用，孩子这么多年没出过汗，一到夏天就满脸通红，孩子的免疫力越来越差，恶性循环了，现在请求各位帮忙指导，在此全家感激不尽。
补充,孩子出生2005年7月23日上午十一点十五分.女孩,剖腹产,已过预产期,出生时有颅内出血,孩子现在还有先心病,主动脉导管未闭合2毫米,因颠痫没有控制,所以一直无法做手术.五动六气是.金不及阳明燥金年,火不及太阴湿土月,火太过少阳相火日,请各位帮忙分析,我自己也在努力看书.在此感谢各位.
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廖柏英

多谢各位的宝贵意见

廖柏英

在此感谢各位好人的关注，我一定会努力认真看完奕博士的书，孩子的主神贴从上月开始贴了，浓米汤天天如此，这月还加了脾胃，心贴，孩子病这么多年，自己身体确实吃了不少亏，所以一上来就很急，我会努力学习的，真的委感谢你们

廖柏英

首先感谢各位的关心,孩子的第一回发病是在2006年1月15号,先心病是生后第二天因为黄胆偏高孩子进行蓝光照时医生给孩子做了彩超知道的,当时医生叫我出院一个月做复查,因本人当时也不懂也就没有做复查,直到后来孩子老抽搐,孩子二岁多住院才发现.

廖柏英

在孩子睡的房间门用相机拍左中右三张连环照片。

要是站在孩子房间进门口拍吗
孩子是在我老家发的第一回病，是我带回去过年，我家在南方

我们住在长沙，我老家在郴州
郴州在长沙的南方

廖柏英

提早半个月是什么意思,Shion，

廖柏英

首先感谢各位的关心,孩子的第一回发病是在2006年1月15号,先心病是生后第二天因为黄胆偏高孩子进行蓝光照时医生给孩子做了彩超知道的,当时医生叫我出院一个月做复查,因本人当时也不懂也就没有做复查,直到后来孩子老抽 ...
廖柏英 发表于 2012-4-17 16:06
孩子的病发尽然提早了半个月。。。

2006年1月发病是关系到喉咙问题呀？